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10.6世界脑瘫日|“关爱脑瘫患儿 助力临床诊疗”:赛福基因公益患教系列讲座

2020-10-09 分类:会议与活动 点击:208

10月6日是世界脑瘫日(World CP Day, WCPD),这一纪念日由非营利组织WCPI(World Cerebral Palsy Initiative)发起并负责日常运营。世界脑瘫日是一场社交运动,希望每个人积极参与并在自己的圈子里发起倡议,并最终形成全局的改变。



这一运动由脑瘫患者及其家人以及支持他们的组织在75个国家/地区开展,愿景是确保患有脑性瘫痪(脑瘫)的儿童和成人与我们社会中的任何其他人享有同等的权利和机会。赛福基因联合国内知名专家开展“关爱脑瘫患儿 助力临床诊疗”患教系列讲座,用我们的专业和专注关爱更多脑瘫儿童和家庭。


脑瘫(cerebral palsy),全称脑性瘫痪。是指婴儿出生前到出生后婴幼儿期脑发育早期阶段,由于多种原因导致的非进行性脑损伤综合征。主要表现为中枢性运动障碍以及姿势异常,还可伴有智力低下、癫痫、感知觉障碍、语言障碍及精神行为异常等,是引起小儿机体运动残疾的主要疾病之一。根据现有的调查资料显示,我国现有脑瘫患者约600万[1],且每年以5万的速率递增[2]


脑性瘫痪是全球范围内儿童最常见的残疾,即使在医学领域,也缺乏对它的病因和病因的认识。此外,由于社会无法为脑瘫患者提供足够的爱心,提高他们的生活质量,许多患有脑瘫的儿童和成人还面临着被虐待忽视的风险,在世界上某些地区,他们还面临着被谋杀的危机。




世界脑瘫日是增强大众对脑性瘫痪认知的一天,通过世界脑瘫日,我们可以了解脑瘫是什么,它是如何引起的,以及早期发现和干预如何成为改善脑瘫患者结局的关键。在世界脑瘫日,我们可以用声音向决策者展示全球联合如何使社会变得更好。世界脑瘫日的主要变革领域包括:


  1. 公众关注

  2. 公民权利

  3. 医疗/康复

  4. 生活质量

  5. 教育

  6. 回馈社会



在世界脑瘫日到来之际,为引导患者及患者家属正确认识脑瘫,帮助患者及社会提升对疾病认知,有效预防脑瘫及规范其康复治疗,赛福基因推出系列主题患教公益讲座,邀请了重庆医科大学附属儿童医院肖农教授、郑州大学第三附属医院朱登纳教授、浙江大学医学院附属儿童医院李海峰教授以及广州市妇女儿童医疗中心徐开寿教授为脑瘫患儿家庭进行在线科普答疑。



日程安排


讲座日程安排如下:



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医生端直播入口

患者端直播入口




专家介绍


肖农,教授,博士生导师。重庆医科大学附属儿童医院康复中心主任。2004.6-2005.5获国家留学基金委资助赴德国 Munich Marx-Planck-Institute 神经生物研究所做神经免疫课题研究。


现任中国康复学会常务理事,中华医学会儿科分会康复医学组组长,中国康复医学会康复评定专业委员会副主任委员,教育部学位中心评审专家,中国抗癫痫协会理事,中国残疾人康复协会理事,中国儿童神经康复专委会副主任委员,中国康复医学烧伤治疗与康复学分会常务委员,重庆市康复学会理事长,重庆市医学会物理医学与康复学会副主任委员,重庆市康复协会儿童康复专委会主任委员。


科技部重点专项评审专家,《中华物理医学与康复杂志》编委,《中国当代儿科杂志》编委,《儿科药学杂志》常务编委,《中国组织工程研究与临床康复》,Neural Regeneration Research,Psychiatry Research,Journal of Paediatrics and Child Health审稿专家。



朱登纳,主任医师,教授,博士,博士生导师,河南省学术技术带头人,郑州大学第三附属医院儿童康复科主任。现为中国妇幼保健协会儿童康复专业委员会副主任委员兼秘书长,中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会副主任委员,兼康复工程与辅助技术专业委员会常委;中国抗癫痫协会青年委员,中华医学会物理医学与康复医学分会评定学组委员,中华医学会儿科分会儿童康复学组委员;中国康复医学会科普专业委员会常务委员兼康复评定专业委员会及儿童康复专业委员会委员;中国优生科学协会医学遗传学专委会代谢学组副组长等。





李海峰,主任医师,浙江大学医学院附属儿童医院康复医学科主任。中华医学会儿科学分会康复学组副组长,中国妇幼保健协会儿童疾病和保健分会儿童发育障碍与干预学组组长,浙江省医学会罕见病分会副主任委员,浙江省医学会物理医学与康复学分会副主任委员,中国康复医学会康复评定专业委员会常委,中国康复医学会儿童康复专业委员会常委,中国医师协会遗传医师分会委员,中国抗癫痫协会青年委员,浙江省抗癫痫协会理事。


擅长脑性瘫痪、孤独症谱系障碍、全面性发育迟缓/智力障碍、注意缺陷多动障碍、学习障碍等各类儿童神经发育障碍性疾病以及脑、脊髓及周围神经损伤,肌性斜颈,骨关节疾病,遗传性神经肌肉病,顽固性抽动症,难治性癫痫等各种疑难症的诊治。近年来主持及主参国家十三五重大专项1项,国家基金1项,省部基金课题10余项,曾获省科学技术进步奖 4项,在SCI及国内核心期刊发表论文60余篇。《中华物理医学与康复杂志》编委,《中华儿科杂志》、《中国预防医学杂志》、《中国实用儿科杂志》、《Developmental Neurorehabilitation》审稿专家。主参编写《儿童康复学》、《儿童疾患物理治疗技术》、《儿童重症康复学》等康复医学及康复治疗专业教材,并参与制定规范化、标准化的指南及专家共识。





徐开寿,国家儿童区域医疗中心、广州市妇女儿童医疗中心康复科主任,医学博士、教授、博士生导师,广东省首批杰出青年医学人才,广州市医学重点人才,加拿大不列颠哥伦比亚大学(UBC)附属儿童医院访问学者,专长于小儿神经与骨科疾病的康复。主持国自然面上项目和省市级科技项目8项;以第一发明人获国家专利和计算机软件著作权5项;以第一完成人获省市科技奖2项;以第一作者或通讯作者国内外期刊发表论文50余篇;主编专著4部。兼任中华医学会儿科学分会康复学组副组长、中国康复医学会物理治疗专委会副主委兼儿科学组主委、广东省医学会社区康复学分会主委、广东省残协小儿脑瘫康复专委会主委等。




参考文献:

[1] 中国残联.1987年第一次全国残疾人抽样调查研究资料[EB/()L]. (2007—11—21)[2018一02一01].

[2] 中国残联.2006年第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报(第二号)[EB/0L].(2008一04一07)[2018 02一01].